5) Een week voor Kerstmis.

Ik ga heel eerlijk zijn, hoe graag ik dit hoofdstuk wil delen met jullie is het enorm moeilijk om dit te schrijven…

Als ik jou, in persoon voor mijn neus zou hebben staan, zou ik het vertellen alsof zoiets elke dag gebeurd. Ik vertel de basic versie waar al mijn emoties achter slot en grendel blijven… maar hier… ben ik alleen met mijn gedachten en een typcursor… en zelfs terwijl ik dit schrijf voel ik tranen prikken in mijn ogen. Dit word een moeilijke post voor mij… maar een belangrijk voor jullie. Wish me luck, hier gaan we!

Je hebt zo van die datums die in je hoofd blijven zitten, die je onthoud nomather what… meestal gaat het om fijne dagen zoals verjaardagen, trouwdagen, afstudeerdagen, ik-heb-eindelijk-mijn-1ste-auto-dagen…

Wel ik heb twee datums die in mijn hoofd vast zitten, alleen zijn ze niet fijn. Ze zijn donker en zwaar. 18 december 2017, een week voor kerstmis, 4 dagen voor Nio zijn 7de verjaardag. En 19 december 2017. Op 2 dagen tijd is ons leven voorgoed verandert.

Ik wil dit niet te zwaar of negatief schrijven, maar op die moment voelde het even alsof we in de hel waren terecht gekomen. Donkere zware mist voor onze ogen en in onze gedachten.

Dus, 18 december 2017. Een maandag. We waren net nog geen 24 uur thuis uit het ziekenhuis, Nio had er net een paar dagen gelegen met een ontstoken appendix. Ik had een paar dagen thuis geweest van het werk om bij Nio in het ziekenhuis te blijven slapen, en had juist naar mijn werk gebeld dat ik morgen (dinsdag) zeker terug kon komen werken. Terwijl nio die maandagochtend lag te rusten in de zetel zat ik met Zedje in mijn armen aan tafel. Ik was naar hem aan het kijken en hem liefdevol aan het bestuderen, toen ik hem plots heel slap voelde worden in mijn armen. Zijn vuistjes vielen naar opzij, zijn pupillen werden minuscuul klein en zijn lippen en daar net rond werden blauw. Hij ademde zoooo traag. Ik verschoot enorm en nam hem meteen recht, waardoor hij precies ineens terug ‘kwam’.

Kevin en mijn stiefvader (die er op die moment was om Nio te bezoeken) verschoten van mijn brute reactie. Een paar minuten later voelde ik weer Zedje zijn vuistjes vallen, en mijn stiefvader sprong recht en zei: het gebeurt weer! Dus weer zette ik zedje snel rechtop en stopte het. Dit was niet normaal! Ik heb hem in zijn maxi cosi gelegd en onze spullen genomen en met Zed naar de spoeddienst gereden.

Op de spoeddienst vroeg de mevrouw aan de balie wat er aan de hand was, dus ik vertelde kort en bondig: mijn zoontje van 3 maanden stopt om de zoveel tijd kort met ademen! Ik moest plaats nemen in de wachtzaal en er zou snel iemand komen.

Daar zat ik dan, alleen met Zedje in een lege wachtzaal. Kevin was achtergebleven bij nio en moest wachten tot mijn ex hem kon oppikken. Zedje lag ondertussen te slapen in zijn maxi cosi, maar na een minuut of 10 werd hij wakker. Hij keek rond en opeens was hij weer weg. Oogjes die naar het plafond staarden, blauwe lippen tot aan zijn neus. Hij ademde niet. Zo snel ik kon maakte ik de maxi cosi los en trok ik Zed omhoog. Hij ademde nog steeds niet. Ik begon hem ‘harde prikkels’ te geven door op zijn rug ruw te wrijven. Hij nam een diepe adem en begon zachtjes te huilen. Alsof hij de kracht niet had. Dit gebeurde nog 2 keer zo, en telkens werd het moeilijker om hem er door te krijgen en de periode er tussen korter. Ik was het beu! Een lege wachtzaal, overal pamfletten dat kleine kindjes voor gaan en kortere wachttijden hebben en ik zat hier al +35 minuten in een lege wachtzaal! Ik ging met hem terug tot de balie en zei dit keer vele kwader:” mevrouw, hij stopt echt met ademen, ik wil nu geholpen worden!”.

Ik mocht plots toch naar binnen. Een jonge spoedverpleger kwam ons tegemoet en vroeg wat het probleem was. Ik probeerde zoveel mogelijk observaties te geven. Halverwege onderbrak hij mij en zei:”madammeke, die klein mannekes doen dikwijls zotte toeren, maar ik ben der zeker van dat het nog wel niet zo erg zal zijn. Ik zal hem is aansluiten aan de monitor en we zullen is zien”. Ik weet nog dat ik dacht, geweldig mijn kind ligt hier met tussenpozen te stikken maar het is allemaal in my head?!🙄

Zed lag nog in zijn maxi cosi en dus nam ik hem er stilletjes uit met dat hij aan het slapen was. Ik deed zijn body omhoog en de verpleger kleefde de elektrodes op Zed zijn borst en buik. De monitor sprong aan en gaf het eerste ogenblik goede waardes. Hartslag 135 en saturatie 99%.

“Ziede wel madammeke, niks om u ongeru-opeens schiet de monitor in alarm- shit! REA nu!” Roept hij. Hij neemt Zed in zijn armen samen met de monitor en loopt naar de REA kamer aan de overkant van de gang. Het kabaal van de monitor is oorverdovend luid. Zijn saturatie zakt 80-77-72-69-50. Er staat 5 man rond hem. “Hij komt terug bij!Saturatie weer ok! Start zuurstof en hang een extra monitor aan hem!”.

De jonge spoedverpleger komt met een serieus gezicht naar mij en begint de ondervraging. “Hoeveel keer heeft hij dit gehad? Duurde het ook zo lang? Is hij recent ziek geweest? Hoe is zijn bevalling verlopen?”. Ik beantwoord elke vraag zo duidelijk mogelijk. Ik mag Zed terug vast nemen en hem troosten. “Madam, als hij dat weer doet roep dan heel luid REA, de meeste collega’s zijn op de hoogte. Oké?!”. Ik knik ja. Ik troost zedje en hou hem dicht bij mij.

Ik krijg een sms’je van Kevin. [ben je al binnen? Hoe doet zedje het? Nio word binnen 10 min opgepikt en dan kom ik ook!]. Ik beantwoord hem. Het voelt allemaal zo onrealistisch alsof er iemand elke moment CUT komt roepen om de scène te herbeginnen. PIEP PIEP PIEP, ik schrik op en kijk naar de monitors. Zijn saturatie zakt pijlsnel. 90-80-70 “REA!!!!!!” Roep ik zo hard ik kan. 50-40-30 er stormen zeker 10 mensen binnen en Zed word op de brancard gelegd. Ik word aan het voeteinde van de brancard gezet. 10 mensen zijn bezig aan zijn kleine lichaampje. Praten door elkaar. Ik versta ze niet door het onophoudelijk gepiep dat zegt dat er moet ingegrepen worden. Plots word het felle gepiep 1 toon. Ik kijk naar het scherm. Paniek schiet door mijn lijf! Hartstilstand. Ik hoor niks meer, ik zie alleen 10 mensen panikeren en van alles roepen naar elkaar. Ze beginnen hartmassage. Ik smeek in mijn eigen hoofd. Komaan Zed dit kan niet! Jij bent sterk. Dit kan niet! Het duurde mss maar 1 minuut, maar het lijkt wel een eeuwigheid! Een struise man roept:”we hebben terug een ritme!” Het alarm gaat van de eentonige piep weer terug naar het felle korte gepiep. Ik hoor iemand zeggen dat ze hem gaan intuberen. Maar net dan haalt Zed een grote hap adem waardoor de man zijn actie stopt. In mijn hoofd bedank ik God denk ik, Zed is er door geraakt.

Een vrouwelijke arts met witte jas spreekt me aan:” hallo mevrouw, ik ben de kinderarts. Ik heb dit net allemaal gezien, dit was heftig. Gaat het wat met u?”. Ik kan enkel knikken. “Wat zedje doet, zijn volgens mij zware epilepsie aanvallen. We geven hem nu een zware opstart dosis luminal en hij moet nog gedurende 2 uur hier op spoed blijven zodat we er snel bij zijn als hij terug zou crashen. Nu, het is zoizo niet normaal dat een jonge baby deze aanvallen doet, u zal vanavond nog de neuroloog zien en morgen zal hij een MRI krijgen.”

Ik heb Zedje weer terug in mijn armen en wieg hem zachtjes. Hij slaapt. Mijn ogen laten zijn gezichtje geen seconde los. Kevin komt binnen, hij ziet hoe moe ik er uitzie en kijkt me ongerust aan. “Gaat het schat? Wat hebben de dokters nog gezegd?”. Ik vertel hem dat we moeten blijven en van de medicatie en dat dit serieus is. In de volgende 2 uur zakt zijn saturatie nog af en toe, maar niet meer tot onder de 50. Er word besloten dat we naar de kamer mogen. Ik moet met hem in een rolstoel zitten zodat zedje aan de monitor kan blijven. Eens boven op de kamer krijgt hij een andere monitor en word hij in zijn bedje gelegd. Ook nu doet hij het eerste uur twee saturatie drops tot 50. En daarna stopt het eindelijk! We krijgen geen neuroloog te zien, maar wel te horen dat we ze zeker morgen na de MRI scan zullen zien.

De verpleging op de kinderafdeling is vriendelijk en bezorgd.

Ik herinner me dat ik het werk beloofd had van morgen terug te werken. Ik bespreek met mijn zus ( die ondertussen er ook is) en Kevin dat ik toch zal gaan werken omdat ik niet meer durf afbellen zo laat. Mijn zus (and my Hero) neemt een dag verlof en blijft bij zedje slapen. Kevin en ik gaan naar huis met grote tegenzin. Ik slaap amper en stuur rond 4u morgens naar mijn zus of alles nog oké is. Zij antwoord geruststellend en nee ik moet me niet schuldig voelen.

Als ik ’s morgens op het werk kom zien de meeste collega’s dat er iets mis is. Ik vertel wat er gebeurt is. Ik ben al blij dat ik maar van 7u tot 11u moet werken. De meeste collega’s verklaren me zot dat ik daar ben. Na overleg met de hoofdverpleging, blijf ik thuis zo lang zedje in het ziekenhuis ligt.

19 december 2017. Na een drukke shift te hebben gewerkt en veel over en weer ge-sms met mijn zus, vertrek ik zo snel ik kan naar het ziekenhuis. Ik bel haar onderweg. ” zus ik ben onderweg he! Ben er binnen de 10 min.”. “Wij worden net opgepikt om naar de MRI te vertrekken kom direct naar daar ik zal zeggen dat je onderweg bent!”

In het ziekenhuis spurt ik naar de lift en ga naar radiologie. Ik loop de gang door en draai rechts af. Daar is mijn zus! “Jij mag naar binnen, ze krijgen zedje niet rustig genoeg om de MRI te doen.” Ik bedank haar en druk op de bel. Ik meld me aan en word binnen gelaten. Ik ben zoooo blij om mijn aapje vast te houden. We proberen met pap, een propere pamper, wiegen… niks helpt hem kalmer worden. Ze besluiten om hem medicatie te geven en na nog is 20 minuten wachten kunnen ze eindelijk de MRI doen. De resultaten worden door de neuroloog vandaag nog meegedeeld.

We zitten al een paar uur terug in de kamer als de neuroloog binnen komt. Ze glimlacht naar ons en vraagt of ze zedje even mag onderzoeken. Terwijl ze hem onderzoekt valt het haar op dat hij veel spierspanning heeft. Ook valt het haar op dat hij niet volgt en hij haar ook niet aankijkt. Ze is eerder terughoudend als ik haar om meer uitleg vraag. Ze vraagt waar de papa is, en ik zeg dat hij nog moet werken en er pas tegen 17u zal zijn. Ze wil ons straks graag allebei spreken. De moed zakt in mijn schoenen want dit kan geen goed nieuws zijn.

S avonds zit ik met Kevin in de kamer, we hebben net gegeten en zijn onze week aan het bespreken. Zedje ligt rustig te slapen. Er word op de deur geklopt en ik zie de neuroloog haar gezichtsuitdrukking. Dit is echt geen goed nieuws. Ik kan Kevin nog net waarschuwen voordat de dokter effectief in onze kamer is.

“Ik heb geen goed nieuws voor jullie. Zed heeft een herseninfarct opgelopen en heeft daardoor hersenschade. Dit is wat zijn epilepsie veroorzaakt”. Ze legt het uit aan de hand van de beelden van de MRI. “Het gaat om om prenataal infarct, waarschijnlijk in de eerste weken van de zwangerschap”. Ik moet haar de vraag stellen. “Hoe kan dit niet opgemerkt zijn tijdens alle echo’s?”. Ze vertelt dat het infarct vrij diep in de hersenen zit en een echo enkel de structuur en vorm van de hersenen laat zien. Dit verklaart ook zijn motorische problemen die hij nu blijkbaar opeens heeft (en geen andere dokter, assistent is opgevallen…) en het feit dat hij blind is. Een hele tijd hebben we zelf gezegd hij ziet niet goed en werd dat afgewezen en nu is hij zelfs volledig blind?! De dokter vermoed dat het cmv-virus de boosdoener is. Morgen word er bloed getrokken en ze weten het in de late namiddag. En als het dat niet is, is het iets genetisch… maar wat? De dokter laat ons compleet verslagen achter. Kevin zoekt bij mij voor antwoorden en ik probeer zoveel mogelijk medische antwoorden te vertalen voor hem. We denken beide aan de grootouders. Hoe moeten we dit nu in godsnaam gaan vertellen…

We bellen ze op met het slechte nieuws. Terwijl ik telkens opnieuw de juist verkregen informatie af ratel en vragen beantwoord voel ik hoe mijn moederhart van binnen in duizende stukjes breekt. Ik kan dit niet maken, onherstelbaar.

Terwijl ik mijn kleine mannetje in mijn armen neem, hoop ik dat deze nachtmerrie snel voorbij is. Ik sluit mijn ogen, doe ze weer open, maar nee niets veranderd.

Ik knuffel zedje en vertel hem dat wat we nog gaan meemaken, mama en papa er altijd voor hem zullen zijn en we samen er wel uitkomen…

Volgende post gaat over hoe het nu verder moet.

Grts Vicky

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

2 gedachten over “5) Een week voor Kerstmis.”

  1. Ik krijg kippenvel als ik je verhaal lees… Mijn dochtertje is ernstig ziek en ik herken zoveel in jouw verhaal. De angst, het wachten, de dokters die geheimzinnig doen maar je nog geen resultaat geven, je kindje willen beschermen maar niet kunnen, de onzekerheid. En hopen dat je wakker wordt uit die nachtmerrie maar telkens opnieuw beseffen dat het werkelijk is wat er allemaal gebeurt! Heel veel sterkte… 😘

    Like

    1. Dank je voor je lieve woorden! Ondertussen is het voorlopig allemaal stabiel, maar we weten dat dit snel kan veranderen… idd de onzekerheid blijft… en het gevoel dat dit een slechte droom is ook.. helaas. Mr al bij al is hij een grappig guitig bazeke met enorm doorzettingsvermogen! Groetjes! Hopelijk gaat het wat met jou dochtertje?! Groetjes Vicky

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s