6) Geen cmv, wat dan wel?

Het is nog vroeg als de verpleegkundige binnen komt. “Ik kom bloed afnemen, hoe sneller we het naar het labo sturen hoe sneller we weten wat dit is.” Ze is walgelijk goedgezind. Normaal heb ik hier geen problemen mee, want ik ben zelf zo een opgewekte enthousiaste kip 😬, maar na het verwoestende nieuws van gisteren gaat het me niet af! Ik knik met een halve glimlach. Terwijl ze bloed prikt bij Zed vraagt ze hoe ik geslapen heb. Ik antwoord kort en droog: bijna niet. Ze snapt het compleet zegt ze, het zal ook wel een grote shock zijn voor ons…No shit sherlock🙄. Ik hoor haar verder ratelen over eten ofzoiets en ik denk hoe kan dit in godsnaam gebeurt zijn? We hebben alle echo’s gehad, telkens was alles dik ok. Hoe kan dit niet gezien zijn? Ik word uit men gedachten gehaald als een andere vrouw de kamer binnen komt en de geur van ziekenhuiskoffie mijn neusgaten binnendringt. De verpleegkundige geeft zedje aan mij en zegt dat het bloed meteen naar het labo word gestuurd en we waarschijnlijk deze namiddag al iets weten. Ik zucht. Dit is vanaf nu ons leven…wachten op resultaten, doktersbezoeken, onzekerheid en wie weet wat nog.

Ergens in de late namiddag komt de kinderneuroloog binnen. Het is geen cmv! Ik voel me voor een split-seconde opgelucht, maar herinner me dan dat de dokter een paar dagen geleden zei dat het dan zoizo iets zeldzaam en genetisch zou zijn. Oh shit. Ja, ze wil morgen weer bloed nemen bij Zed en dit opsturen naar het genetische labo. Ze praat over haar vermoeden van Col4a1. Een paar maanden terug had ze bij een kindje gelijkaardige symptomen gezien maar toch ook anders. We zouden 4 maanden of meer moeten wachten op de bevestiging. 4 maanden onzekerheid.

Ze begrijpt onze ongerustheid, maar zegt dat we al blij mogen zijn dat zijn epilepsie onder controle is! En geloof mij daar ben ik heel blij voor! Als hij zo stabiel blijft, mogen we morgen na het bloed afnemen naar huis zodat we nog mee Kerstmis kunnen vieren. Ik vind het een lief gedacht van de neuroloog, maar het voelt zo raar om nu aan een happy-alles-der-op-en-der-aan-kerstfeestje te denken.

De volgende ochtend na het bloed afnemen krijgen we the all clear, we mogen naar huis. Hoewel ik dankbaar ben om weer terug naar huis te mogen ben ik ook bang. Ze hebben Zed tot de allerlaatste minuut aan de monitor gehouden want je weet maar nooit, maar nu zo ineens is dat niet meer nodig en hoef ik me geen zorgen te maken thuis.

We vertrekken naar huis, we zijn niet meer dezelfde mensen dat hier zijn binnen gekomen. We zijn nu de mensen dat met een onrustig en ongerust hart het ziekenhuis verlaten, een nieuwe alternatieve toekomst tegemoet…

Tot de volgende post!

Vicky

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s