7) Terug op controle.

De eerste nacht uit het ziekenhuis en dus ook de eerste nacht zonder monitors heb ik slecht geslapen. Ik sliep maar half en was er zeker van dat ik elke moment moest recht springen om met Zed terug naar het ziekenhuis te gaan. Al geluk sliep het manneke beter als mij 🙈.

24 december, het kerstfeestje bij mijn papa en stiefmama. Een traditie en vorig jaar een grappig en gezellige feestje. Misschien was het dit jaar ook zo, maar bij mij kwam het niet zo binnen. Ik wou wel, maar het lukte echt niet. Alles leek zo surreal… alsof we in een film zaten. Zed kreeg van zijn meter (mijn zus) een heel mooi toepasselijk truitje.

En dat is hij ook “Best present ever, loved by everyone”. 😍😍😍

26 december, moesten we al terug op controle komen. De neuroloog deed een EEG bij hem en besloot dat de medicatie met 2mg opgehoogd moest worden omdat hij onderliggend toch nog kleine epilepsie piekjes deed. Ze legde uit dat Zed door zijn herseninfarct CP had (cerebrale parese). Hij was geraakt op het stuk hersenen dat voor de spanning en coördinatie van de spieren zorgt. Met dan zijn epileptische activiteit er nog is bij maakte dat hij heel gespannen kon staan. Hij boog zich soms tot wat zij noemde een omgekeerde banaan. Kiné zou moeten opgestart worden. Ze gaf me een lijstje met 4 kinesisten op die bobath therapie gaven in onze buurt. Ik moest zo snel mogelijk mijn keuze maken en 1 van deze mensen bellen.

De volgende dag belde ik de kinesiste op die het dichtste bij woonde. We mochten diezelfde week nog komen.

Ik was eigenlijk best wel nerveus toen ik haar voor het eerst ontmoete, gewoon omdat ik niet wist wat te verwachten, en hoopte dat het klikte tussen zedje haar maar ook tussen haar en mij. Want we zouden hier dikwijls zitten. Ze nam haar tijd om ons uit te vragen en toonde veel begrip voor onze situatie. Ze deed de eerste paar oefeningen met Zed en hield rekening met zijn blindheid.

Ik had goed gekozen! En nog altijd trouwens! Het moet ff gezegd worden, zed zijn kiné is een geweldige vrouw, enthousiast, warm, laat zedje altijd lachen en ondertussen ook voor mij een vriendin waar ik mijn ei kwijt kan!

We kwamen na de eerste therapie buiten, en het voelde nu echt dat we Zed zijn alternatieve ‘levenspad’ hadden ingeslagen. Toch ook wel ergens opgelucht dat zijn revalidatie was begonnen.

Mijn mama en haar vriend, ze wonen in Tenerife, kwamen zedje voor het eerst bezoeken en ook ineens hier mee oud op nieuw vieren. We hielde een rustig klein feestje hier thuis bij ons. Veel energie om er iets groters en leukers van te maken had ik niet. Ik geloof zelfs dat we voor het middernacht was al in ons bedje lagen.

Happy new year…

na alles wat we de afgelopen week hadden meegemaakt en met wat we nu wisten, voelde het nu al alsof 2018 een heel zwaar jaar ging worden.

Maar ons ventje was er nog, een klein sterk manneke dat meer en meer begon te glimlachen. En die geluidjes begon te maken…

Elke mijlpaal die hij nu behaald en blijft behouden is een overwinning!

Hieronder geef ik nog enkele links over cp en bobath therapie!

Cp: http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorzaken-ziektebeelden/cerebrale-parese-cp

Bobath: http://www.bobath.be

Tot de volgende post!

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s