8) januari tot maart

Januari:

In januari kon ik na veel werken eindelijk mijn auto’tje kopen. Je kan misschien denken 2 auto’s waarom is dat nodig? Kevin heeft zijn nodig voor te gaan werken en ik moet met Zed naar de kine, naar doktersonderzoeken en gaan werken. En alles is in de dag. Kevin werkte in een supermarkt in Willebroek, niet bij de deur én daguren.

Mijn collega’s op het werk bleven me steunen, want ook al leek ik normaal te functioneren, van binnen was het nog 1 grote chaos en vraagteken. 🤯

Het leek allemaal wat rustiger te worden toen Zedje weer in het ziekenhuis terecht kwam.☹️

Ik werd snachts wakker omdat ik hem raar hoorde ademen en daarna vies hoesten waar hij niet meer door geraakte. Ik nam geen risico en ging met hem naar spoed. Al geluk herkende ze hem nog en namen ze geen risico. Meteen aan de monitors, en gelijk onderzocht door spoedarts. Zed was goed ziek en zijn airosol leek niet te helpen. We moesten blijven.

Zijn medicatie voor zijn bronchitis werden aangepast en na 48 uur mochten we al geluk weer naar huis!

Daar waren de grote broers blij dat hij terug was! Het zijn toch echte knuffelmannen ze!🤩

Zed voelde zich al vrij snel terug beter. Ook op de kine ging hij nog steeds met grote stappen vooruit! Hij kon zijn hoofdje eindelijk recht houden en begon zich op zijn buikje op te duwen, overstrekte zich minder, zijn vuistjes gingen meer open…🙌👊🏻

Het ging allemaal nog meevallen! Zelfs de kine vond dat hij goed vooruit ging…

Februari:

Begin februari, een donderdag avond had Zed het heel moeilijk, hij krijste, krabte zichzelf, was fel aan het bananen. Ik kreeg hem amper rustig… eindelijk viel hij inslaap, helemaal uitgeput en met stramme spieren. In mijn achterhoofd hoorde ik een stemmetje zeggen zou dit een aanval geweest zijn? Of is het iets cp-gerelateerd?

De volgende dag kwam het antwoord. Ik nam Zed uit zijn bedje en hij voelde aan als een slappe pop. Zijn hoofdje viel meteen naar voor, hoe hard hij ook probeerde hij kon het niet meer recht houden. Ik dacht nog misschien moet hij nog wakkerder worden, maar een uur later kwam het besef dat er echt wel iets mis was!☹️

Dus weer naar spoed. Onze eigen neuroloog werd opgeroepen en weer moesten we blijven. Ze was vrij ongerust en wou een ct-scan om te zien dat hij niet meer hersenschade had opgelopen. Die namiddag gebeurde de ct, en na afloop kwam ze ons vertellen dat er niks veranderd was en dus dat niet het probleem was. Wat een opluchting!!

Even later kwam ze terug en deed ze een EEG bij hem. Zed had door de medicatie door een zware aanval gedaan. Dat was de reden waarom hij weer alles kwijt was, ik kon het niet geloven… een stomme aanval zorgde ervoor dat Zed al zijn vooruitgang kwijt was?!🤯😤😫

Hij kreeg zelfs zijn vuistjes niet meer los!

We mochten na 3 dagen naar huis, en kine werd opgehoogd tot 3x/week. En dat bleek nodig, want Zed ging maar traag vooruit, alles ging niet meer zo vlot als ervoor en hij begon nieuwe tics te ontwikkelen. Het voelde een beetje als 3 stappen vooruit en 2 terug.😞

Maart:

We bleven veel oefenen met de kine en ook thuis, dit was echt een 24/24 7/7 job aan het worden! En ik denk dat ze dit op het werk ook begonnen te merken. Ik was zo moe! Er waren heel veel dagen dat ik om 20u al in men bedje kroop en meteen inslaap viel.😴

Zed had 20 maart een oogonderzoek onder narcose. Ik was zo zenuwachtig, mijn kleine mannetje moest onder narcose… zou dit wel goed komen met zijn epilepsie?

We werden in een kamer op dagziekenhuis gezet en moesten dan 2 uur wachten voor ze hem kwamen halen. Hij was nuchter en heeft helemaal niet gezaagd of gehuild, zo een flink manneke!💪🏻

Ik mocht mee naar het operatiekwartier en mocht bij hem blijven tot hij inslaap was. Het was ontzettend koud in het onderzoek-o.k. En Zed moest op een koude tafel liggen in enkel een pamper en een schortje met open rug. Maar ze zeiden het gaat maar een uurtje duren dus dat is geen probleem. Ik moest in de gang aan het operatiekwartier wachten.

1uur ging voorbij….2 uur ging voorbij…3uur gingen voorbij… ik begon in paniek te geraken, er moest iets gebeurd zijn… net op de moment dat ik wou aanbellen, ging de deur open en mocht ik binnen komen. Zed lag op recovery, dit keer goed ingepakt. Hij was aan het huilen en wist niet wat er gebeurde. Lang kon ik hem niet troosten want de oogarts wou de resultaten meteen bespreken. En deze waren nogal verrassend.

“Zijn rechteroog is anatomisch verkeerd ontwikkeld binnen in” zei ze terwijl ze een beeld aanwees. “Hij is en blijft dus blind op het rechteroog”. Ik knikte… “Maar zijn linker oog is anatomisch wel in orde en ook de oogzenuw ziet er goed uit.” 😧🤷‍♀️

Ik was verward, als hij een goed oog had, waarom zag hij dan niks? Ik stelde haar deze vraag. Zij antwoordde:” waarschijnlijk door de schade van de hersenen, je moet het oog vergelijken met een webcam, de oogzenuw met de draad tussen de webcam en de pc, het hersendeel dat ‘kijkt’ is de pc, en op elke pc staat software… ik denk dat daar meer het probleem zit. Dat hij een verwerkingsprobleem heeft waardoor het voor hem moeilijker is om te beginnen kijken. Dit zal nog komen, maar weten wat hij ziet enzo zal moeilijk blijven.”

Ik vroeg haar wanneer hij zou beginnen zien, maar dat wist ze niet. Zij heeft natuurlijk geen glazen bol 😬.

4 uur later mochten we naar huis.

Die avond begon Zed koorts te krijgen en te hoesten, de volgende ochtend dan maar naar zijn kinderarts hier in ons dorp. Zed had een beginnende longontsteking. Waarschijnlijk opgepikt in het ziekenhuis en met zo lang onderkoeld te liggen in het o.k. 🤬

Terug medicatie en aerosols, en als hij de volgende dag niet beter was, moesten we langs spoed. Al geluk was dat uiteindelijk niet nodig en sloeg de antibiotica meteen aan! Een weekje later voelde hij zich terug inorde.

Zed was ondertussen 6 maanden… ik hoopte echt dat zijn zicht snel in actie zou schieten…🙏🏻

Mijn gebedje werd gehoord, want exact 2 weken later keek Zed mij verbaast aan, recht naar mijn gezicht om vervolgens te glimlachen. Hij begon te kijken! Ik heb tranen van geluk gehuild, want dit zou al veel dingen toch een beetje makkelijker maken!

Zed vond het geweldig dat hij beter kon kijken! Hij zag eindelijk zijn broertjes en kon ze zien spelen! 😁

Er werd een aanvraag voor thuisbegeleiding voor zijn ogen gedaan. Hij zou thuis extra moeten opgevolgd worden en hulp krijgen.

Maar dat maakte mij echt niks uit! Alle hulp is welkom, ons kleine mannetje ziet dan toch een beetje! Thank god! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Volgende post: april tot juni

(We zijn bijna bijgebeend 🤪)

Tot de volgende!

Groetjes Vicky

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s