9) April en mei

April:

Het werd elke dag duidelijker. Zed zijn linker oogje werkte! ik voelde me opgelucht en blij, dat ons kleine mannetje ons keer op keer aankijkt nu. Bestudeerd.

Ook op foto’s werd dit zichtbaar, i.p.v. rond te kijken keek hij naar de lens of naar de persoon achter de camera!

En hoe stom dit ook klinkt, ik ben zo ongelofelijk trots op hem! Gewoon, omdat hij kan kijken nu.

Begin april vierde Zed ook zijn eerste Pasen! En hoe kan je beter Pasen vieren dan door een paasei af te sabberen 😁

Verder begonnen we te merken dat hij meer op zijn plooi kwam. Hij werd rustiger en alerter. Hij glimlachte veel en begon zelf mee te proberen. Zoals zijn handjes open doen en proberen op zijn vingers te knabbelen.😁

Zed is ook onafscheidelijk van zijn broertjes. De week dat ze hier zijn geniet hij volop van hun aandacht en gekke verhalen.

Hij gaat nu ook graag in badje, met zijn speciale zwemband. En daar ben ik heel blij mee want daarvoor was bad-tijd een regelrechte ramp! Ik denk dat de buren soms dachten dat we hem aan het verzuipen waren… zo een gekrijs! 🙈🙉

We moeten hem nog steeds heel goed in het oog houden want als hij heel enthousiast is, dan overstrekt hij zich en krijgt hij toch nog water binnen waarin hij zich verslikt. Maar het belangrijkste is dat “badje gaan” nu een leuke bedoeling is!😁

Mei:

4 mei, een belangrijke datum dit jaar, en wel voor twee dingen! Zed zijn oma is jarig en we moesten de eerste keer naar cepra!

Eindelijk hadden we onze afspraak in cepra, waar hij verder zou opgevolgd worden voor zijn cp en genetische aandoening. Het ging een lange voormiddag worden aangezien we bij drie verschillende mensen daar moesten zijn.

Eerst bij de logopediste, i.v.m zijn slikproblemen. Een lieve warme dame die rustig de tijd nam om Zed te bestuderen. Het eerste wat haar op viel was dat zedje eigenlijk maar weinig varieerde in klanken in zijn gebrabbel. En het tweede wat haar opviel was dat er 80 % van zijn speeksel werd naar buiten geduwd door een verkeerde beweging van de tong en 20% werd ingeslikt. En in hetgeen dat hij inslikte hij zich ook nog regelmatig verslikte. Ik moest hem ook eten geven zodat zij hem kon observeren. Ze rade mij een andere lepeltechniek aan, 1tje waar meer tijd voor nodig was en dus niet snel snel. Ze schreef in de computer naar haar collega (neuroloog) dat het aan te raden was om thuisbegeleiding logo via de kleine beer te starten.

Na even wachten in de wachtzaal mochten we binnen gaan bij de kinesist van cepra.

Zij las de verslagen van onze kine door en ging akkoord met de vraag voor een zitschaal. Ook zij schreef haar bevindingen naar de neuroloog. Verder vertelde ze mij dat Zed quadriplegie had en waarschijnlijk de spastische vorm. Ook vond ze dat zijn voetjes een beetje scheef stonden maar het nog te vroeg was om spalkjes te dragen. Dat zou bij het volgende cepra bezoek gerevalueerd worden.

Weer werden we naar de wachtzaal gestuurd. Na even te wachten mochten we bij de laatste binnen, de neuroloog van cepra.

Ook nu weer een vriendelijke warme vrouw. Ze onderzocht zedje. Nadien namen we plaats aan haar bureau en vroeg zij of ik zijn diagnose goed verstond. Ze vond het belangrijk dat ouders mee waren met de ziekte van hun kind. Dat ze het begrepen. Ik deed haar de uitleg die ik van de kinderneuroloog in ons ziekenhuis had gehad. Ze vond het wel heel kort door de bocht en vond dat de MRI terug moest uitgelegd worden. Ze deed de MRI open en legde alles helemaal uit. Ik kreeg dingen te horen die ik nog niet wist! Ja Zed had een herseninfarct op de witte stof die voor de coördinatie en spanning van zijn spieren zorgde, maar hij had ook nog kleine infarctjes wat lager in de hersenhelften én zijn linkerhersenhelft was een heel stuk kleiner dan zijn rechter. En zo waren ze dus ook tot de conclusie gekomen dat het om iets genetisch ging omdat zijn hersenen niet juist ontwikkeld waren! Ik wist niet wat ik hoorde… weer iets extra om te verwerken.

Wat hij wel en niet zou kunnen kon ze niet exact zeggen, maar ook zij wou thuisbegeleiding van de kleine beer opstarten zodat zij mee konden zien (en vooral regelmatiger) hoe Zed verder ontwikkelt.

Er zou een nieuwe cepra afspraak volgen in september (rond zijn 1jaar) en ook een opvolg MRI.

Met al die nieuwe info mochten we naar huis.

Er was al geluk niet enkel slecht nieuws! Het weer begon warmer te worden en zedje deed zijn eerste terrasje!

Verder bleven we goed oefenen bij de kine, iets wat Zed ontzettend graag doet!

Al bij al een goeie maand met redelijk wat vooruitgang, maar ook nieuwe inzichten.

Helaas nog niets gehoord over zijn Col4a1 onderzoek.

Tot de volgende!

Vicky & Zed

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

4 gedachten over “9) April en mei”

  1. Wauw ik heb zonet al jouw Posts gelezen, zo heftig :/ respect voor jou, wat een sterke mama!
    Je hebt een prachtig gezinnetje en belangrijkst is dat Zed vooruitgang boekt.
    Courage 😘

    Like

  2. Ik volg je posts ook, wat een avontuur voor jullie en jullie kleine man. Toch wel een héél schattig kindje , om trots op te zijn. Nog veel succes voor wat er nog moet komen. Inderdaad niet altijd makkelijk, maar we moeten blijven gaan voor onze specialekes.😘

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s