7 sondes op 9 dagen tijd

Weet je wat eigenlijk wel grappig is, dat ik rond 18-19 december en ervoor hele tijd het gevoel had dat er iets op til was. En toen de “donkere” dagen eenmaal voorbij waren en we met een gerust hartje konden genieten van de feesten, verdween dat gevoel weer.

Jep, i let my guard down… big mistake. 🤦🏻‍♀️🙄

Want nu zitten we met de gebakken koekjes (ik zeg expres niet peren want lust geen gebakken peren 😂).

Als ik nu op 1 ding gerust was bij onze zed, dan was het wel dat het kind geweldig veel/goed kon eten.

Ik kan er maar niet van over, dat hij op 24 uur tijd van veelvraat naar minimum eter gegaan is.

En onze logo verzekert ons dat zed nog wel vrij oké eet, allez ja te weinig om zijn energiebehoefte te voldoen (telkens rond de 100 ml of gr per maaltijd). Maar hij eet nog. En ik besef dit echt wel… maar waarom blijft dit dan voelen als een groot verlies/tegenslag? 😕

Je merkt dat ondanks het bijvoeden met sondevoeding (nutrini 1kcal/ml) hij nog steeds op break-even draait. Een half uurtje kiné vind hij al dood vermoeiend. Dus ook daar een stap terug. Normaal hebben we op dinsdag altijd een uurtje kiné, en dat is nu ook afgebouwd naar 30 minuten.

Verder heeft meneer op 9 dagen dagen tijd al 7 sondes uitgetrokken… onbewust.🤷‍♀️

Dus onze logo ging aan onze gastro-entroloog voorstellen om op onze consultatie bij haar (13/02) ons meteen de info en afspraak te geven voor een peg-sonde. Zodat het voor zed en ons toch nog een beetje comfortabel blijft. Vermoedelijk zal zedje wel terug op zijn normale eetpatronen geraken maar hier zal tijd en geduld voor nodig zijn… 🙏🏻

Verder hebben we nog 07/02 een afspraak bij de diëtiste, om te kijken of de sondevoeding en zijn gewone voeding nog genoeg zijn. Want zedje moet wel terug beginnen bij komen. Hij staat onderaan de curve met zijn gewichtje.

Ondertussen is hij thuis wel terug op zijn plooi, de eerste twee dagen na twee weken zh moest hij ontzettend wennen.

Maar nu is hij terug ons gelukkig knulletje! Behalve als ik zijn plakkers moet vervangen. 😂🙄

Hier wat bewijzen 😁.

Oh, op zijn laatste dag in het UZA hebben we nog een mooie foto met klini-clowns kunnen maken! 😍

En dan terug thuis 🥰

De laatste foto is van deze ochtend 😊.

Heel veel liefs,

Team Zed 💚

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s