Ons “buitenverblijf”

Je weet dat je ergens veel komt als mensen die je eigenlijk niet hoort te kennen, je begroeten met naam. En een uitdrukking dat ze jou echt herinneren.

Voor ons is dit pediatrie Uza.

Oh ja, we zijn hier weer.

Weer pech met de PEG-sonde.

Hoe zo een stom klein wondje voor zoveel ellende kan zorgen… en hoe sterk onze kleine man is!

15 februari werd zijn peg gestoken, en 11 dagen later, 26 februari mochten we op controle bij de assistent. Ze bekeek het snel en zei : alles is in orde.

Toen ik de volgende ochtend thuisverpleging inschakelde om me te helpen de eerste dagen met de verzorging van zedje zijn peg, zei deze mevrouw meteen. ” oei! Maar dat is ontstoken?”

Wel, het is dus al sindsdien ontstoken. Eerst werd er gezegd, ah maar in het begin is dat normaal. Geef het nog een week.

Nadien zeiden ze, ah toch beter ontsmetten, dan zal het wel beteren.

Om uiteindelijk een 5 dagen kuur antibiotica op te starten.

Zijn ontsteking bleef gewoon zitten.

En vanaf we afgelopen woensdag stopten met de antibiotica, ging het van kwaad naar erger!

Het insteekpunt werd rood en opgezwollen en de roodheid breide uit tot 5 cm van het insteekpunt. Om nog maar te zwijgen van de etter en pijn.

Zondag avond kreeg hij er nog koorts bij ook. Dus dan maar naar spoed.

En zoals bijna steeds, werd er een opname aan vast geplakt.

Er werd een kweekje genomen van het wondje en een kweekje bij een bloedafname. Beide resultaten zouden pas deze avond (dinsdag 2/4) terug komen. Maar voor nu werd er gestart met bredere en zwaardere antibiotica. Ook de wondzorg werd iets aangepast.

De dokter zei gisteren: door zedje zijn Col4a1 heeft hij al sneller last van kleine probleempjes dan andere kindjes. Ook heeft deze ziekte soms effect op de structuur van hun huidje en hoe die geneest. We doen ons best om het nu terug onder controle te krijgen. Als de kweekjes terug komen met een gewone infectie door de normale huidbacterie. Blijven we met deze AB behandelen en als het wondje goed reageert mag je dinsdag avond naar huis. Is het een andere infectie moet we de AB aanpassen en blijft hij nog hier.

Nu daarnet bij de wondzorg zag het insteekpunt er weer terug erger uit. En weer veel etter. 🙄 En toen kwamen de veel gehoorde woorden weer: we moeten toch nog even afwachten… de dokter komt het subiet bekijken.

Elke keer weer… afwachten … twijfelen… onzekerheid. It is like a never ending loop.

Onze kine had een leuke benaming voor dit alles hier… ons buitenverblijf… zo voelt het ook een beetje soms. Maar helaas niet eentje om te gaan ontspannen 😂.

Ondertussen (terwijl ik dit aan het schrijven was) is de arts geweest, en mogen we in principe straks toch nr huis. 🥳 Wel dagelijks foto’s doormailen naar haar. En de AB 10 tot 14 dagen geven, mr dat ging ze straks bepalen als de volledige kweek terug binnen was. Het is geen gewone huidbacterie die deze infectie bezorgt, maar een darmbacterie… en in de darmen kan deze geen kwaad, maar in een wonde zorgt ze voor problemen. Zijn dosis AB word verhoogd nog en de wondzorg aangepast.

We kunnen ons buitenverblijf weer ff achterwege laten… en hopen dat we hier niet te snel terug staan 🤞🏻.

Groetjes

Team Zed 💚

Gepubliceerd door

col4aeentje

Ik ben mama van 3 prachtige zoontjes, hun namen zijn Nio, Dax en Zed. Zed heeft een genetische afwijking, Col4a1. Deze blog gaat hierover en hoe we hier met omgaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s