Zed en Olly

Na me te hebben geïnformeerd in verschillende de specialneeds groepen over wat het effect was van een hond in hun specialneeds gezin, begon onze zoektocht naar een nieuw gezinslid.

Een maatje voor zed. Die zedje zou kunnen helpen nieuwe prikkels te verwerken, samen nieuwe avonturen beleven.

25 mei vonden we hem. Olly.

Op die moment 12 weken oud. Een kruising tussen een bordeauxdog en een sint-Bernard.

Zedje is meteen verrukt en uit dan ook zijn goedkeurende kreetjes.

Met het hele gezin zochten we naar een meer gepaste naam. Hij noemde namelijk eerst macho. Terwijl hij totaal niet dominant ofzo was.

Olly en zedje groeien meer en meer naar elkaar. En ik geloof echt dat Olly voelt dat zedje anders is. Bij Nio en Dax speelt hij wat wilder, maar bij zedje blijft hij rustig en wil hij vooral in de buurt zijn.

ik denk ook wel dat de foto’s voor zich spreken 😁

Twee handen/pootjes op 1 buik. Olly is the perfect fit voor ons gezin.

Zoals sommige van jullie wisten, woonden we op een tweede verdiep. Laat me 1 ding zeggen Olly twee verdiepen op en neer brengen en dan zedje ook nog is was geen pretje, maar gelukkig was dit maar voor een maand.

Begin juli zijn we verhuisd naar een gelijkvloers appartement met een tuintje en mooie wandelomgeving. Zedje en Olly zouden eindelijk meer buiten komen!

Beiden genoten enorm van alle wandelingen! Olly al kwispelend en verkennend en zedje al lachend en kirrend vanuit de buggy 😊

Ook samen spelen op de oefen mat vind Olly trouwens ook geweldig!

De laatste dagen merkte we echter dat Olly niet meer zo’n zin had in spelen, wandelen…

Tijdens onze wandeling gisteren mankte hij ook plots.

Vandaag mochten we naar de dierenarts, die deed Olly onder narcose en teste zijn heupjes. Beide heupjes schoten zo uit de kom. RX foto’s bevestigde wat hij al vermoede. Heupdysplasie.

Daarom was Olly wat stiller, rustiger. Ons puppetje had pijn.

De dierenarts vertelde wat de operatie zou inhouden en vertelde ons het kostenplaatje. 3000 euro.

De tranen schoten in men ogen. Hoeveel “pech” kan een gezin verdragen?

Deze kost kunnen we niet betalen! Ik vertel de dierenarts over onze hondenverzekering. Vroeger werd deze soort operaties vergoed. Ondertussen blijkbaar niet meer vertelt de dierenarts. Hij zoekt het op en inderdaad, flink gejosd!

Hij begrijpt en kent onze situatie met zedje en vertelt ons dat dit echt brute pech is…

hij vertelt over crowdfunding en hoe mensen zo soms toch een groot bedrag bij elkaar krijgen. Hij zelf zou bij de collega’s horen wat hun praktijk voor ons zou kunnen betekenen.

Ik begin te huilen. Dit is echt lief.

Op zijn aanraden ben ik dus crowdfunding gestart. Via een go fund me pagina.

Ik moet zeggen dat het toch maar raar aanvoelt om geld te vragen aan onbekenden. Maar als ik door het stof moet om Olly weer terug happy en speels te maken en zedje terug te laten schaterlachen en samen avonturen beleven, dan doe in dat maar!

Heb je 1 euro over en wil je deze toevallig doneren kan dat via deze link:

https://www.gofundme.com/f/help-baby-zed-en-zijn-beste-vriend-olly?utm_medium=copy_link&utm_source=customer&utm_campaign=p_na+share-sheet&rcid=24eb04780c1045ada0d27c49308a1594

Er is op aanraden en vraag van jullie ook een gewoon rekeningnr geopend, voor de mensen die geen visa/master hebben of gewoonweg liever via de gewone weg willen doneren.

Gegevens:

Olly BE05 7460 2432 0675

Zedje en Olly zouden jullie heel dankbaar zijn! 🙏🏻

Groetjes Team Zed 💚

Ons “buitenverblijf”

Je weet dat je ergens veel komt als mensen die je eigenlijk niet hoort te kennen, je begroeten met naam. En een uitdrukking dat ze jou echt herinneren.

Voor ons is dit pediatrie Uza.

Oh ja, we zijn hier weer.

Weer pech met de PEG-sonde.

Hoe zo een stom klein wondje voor zoveel ellende kan zorgen… en hoe sterk onze kleine man is!

15 februari werd zijn peg gestoken, en 11 dagen later, 26 februari mochten we op controle bij de assistent. Ze bekeek het snel en zei : alles is in orde.

Toen ik de volgende ochtend thuisverpleging inschakelde om me te helpen de eerste dagen met de verzorging van zedje zijn peg, zei deze mevrouw meteen. ” oei! Maar dat is ontstoken?”

Wel, het is dus al sindsdien ontstoken. Eerst werd er gezegd, ah maar in het begin is dat normaal. Geef het nog een week.

Nadien zeiden ze, ah toch beter ontsmetten, dan zal het wel beteren.

Om uiteindelijk een 5 dagen kuur antibiotica op te starten.

Zijn ontsteking bleef gewoon zitten.

En vanaf we afgelopen woensdag stopten met de antibiotica, ging het van kwaad naar erger!

Het insteekpunt werd rood en opgezwollen en de roodheid breide uit tot 5 cm van het insteekpunt. Om nog maar te zwijgen van de etter en pijn.

Zondag avond kreeg hij er nog koorts bij ook. Dus dan maar naar spoed.

En zoals bijna steeds, werd er een opname aan vast geplakt.

Er werd een kweekje genomen van het wondje en een kweekje bij een bloedafname. Beide resultaten zouden pas deze avond (dinsdag 2/4) terug komen. Maar voor nu werd er gestart met bredere en zwaardere antibiotica. Ook de wondzorg werd iets aangepast.

De dokter zei gisteren: door zedje zijn Col4a1 heeft hij al sneller last van kleine probleempjes dan andere kindjes. Ook heeft deze ziekte soms effect op de structuur van hun huidje en hoe die geneest. We doen ons best om het nu terug onder controle te krijgen. Als de kweekjes terug komen met een gewone infectie door de normale huidbacterie. Blijven we met deze AB behandelen en als het wondje goed reageert mag je dinsdag avond naar huis. Is het een andere infectie moet we de AB aanpassen en blijft hij nog hier.

Nu daarnet bij de wondzorg zag het insteekpunt er weer terug erger uit. En weer veel etter. 🙄 En toen kwamen de veel gehoorde woorden weer: we moeten toch nog even afwachten… de dokter komt het subiet bekijken.

Elke keer weer… afwachten … twijfelen… onzekerheid. It is like a never ending loop.

Onze kine had een leuke benaming voor dit alles hier… ons buitenverblijf… zo voelt het ook een beetje soms. Maar helaas niet eentje om te gaan ontspannen 😂.

Ondertussen (terwijl ik dit aan het schrijven was) is de arts geweest, en mogen we in principe straks toch nr huis. 🥳 Wel dagelijks foto’s doormailen naar haar. En de AB 10 tot 14 dagen geven, mr dat ging ze straks bepalen als de volledige kweek terug binnen was. Het is geen gewone huidbacterie die deze infectie bezorgt, maar een darmbacterie… en in de darmen kan deze geen kwaad, maar in een wonde zorgt ze voor problemen. Zijn dosis AB word verhoogd nog en de wondzorg aangepast.

We kunnen ons buitenverblijf weer ff achterwege laten… en hopen dat we hier niet te snel terug staan 🤞🏻.

Groetjes

Team Zed 💚

Wolken

Soms zou ik zo graag daar zijn, zo op een heerlijk zachte wolk, de zon in mijn gezicht en pure stilte rondom mij. Dat lijkt mij heerlijk.

Gewoon op de wolk zitten/liggen/hangen en me ff geen zorgen maken, geen pijn voelen, geen negativiteit om me heen. Gewoon puur licht. Energie op doen.

Begrijp me niet verkeerd, ik hou ontzettend veel van mijn kleine mannetje. Maar er komt heel wat extra bij kijken, niet alleen op zorgvlak, ook je relatie lijdt daar enorm onder.

Er worden pijnlijke dingen geuit zoals, dit was niet het leven dat ik wou, ik wil terug naar de ons van vroeger, ik voel me ongelukkig. Maar helaas kan dat niet zomaar… we moeten verder. Maar niet iedereen kan of wil dit accepteren. Wat zeker wel begrijpelijk is, maar toch moeten we verder.

Het niet willen accepteren dat het nu anders moet lijdt dan weer tot frustraties en confrontaties. Gevoelens die er ook moeten zijn, maar die wat al zo uitputtend is nog vermoeiender maken.

Ik zou onze relatie nu beschrijven als “on edge”, niet echt de plek waar ik wil zitten terwijl we een specialleke proberen groot te brengen.

Maar ook dat is nu zo en moeten we door. Zoals ik al zei, er komt heel wat meer bij kijken dan enkel het extra zorg aspect.

Het is allemaal heel intens.

Wat zou het toch mooi zijn om af en toe gewichtloos en in alle stilte te baden in puur zonlicht op een wolk.

💚 team Zed 💚

7 sondes op 9 dagen tijd

Weet je wat eigenlijk wel grappig is, dat ik rond 18-19 december en ervoor hele tijd het gevoel had dat er iets op til was. En toen de “donkere” dagen eenmaal voorbij waren en we met een gerust hartje konden genieten van de feesten, verdween dat gevoel weer.

Jep, i let my guard down… big mistake. 🤦🏻‍♀️🙄

Want nu zitten we met de gebakken koekjes (ik zeg expres niet peren want lust geen gebakken peren 😂).

Als ik nu op 1 ding gerust was bij onze zed, dan was het wel dat het kind geweldig veel/goed kon eten.

Ik kan er maar niet van over, dat hij op 24 uur tijd van veelvraat naar minimum eter gegaan is.

En onze logo verzekert ons dat zed nog wel vrij oké eet, allez ja te weinig om zijn energiebehoefte te voldoen (telkens rond de 100 ml of gr per maaltijd). Maar hij eet nog. En ik besef dit echt wel… maar waarom blijft dit dan voelen als een groot verlies/tegenslag? 😕

Je merkt dat ondanks het bijvoeden met sondevoeding (nutrini 1kcal/ml) hij nog steeds op break-even draait. Een half uurtje kiné vind hij al dood vermoeiend. Dus ook daar een stap terug. Normaal hebben we op dinsdag altijd een uurtje kiné, en dat is nu ook afgebouwd naar 30 minuten.

Verder heeft meneer op 9 dagen dagen tijd al 7 sondes uitgetrokken… onbewust.🤷‍♀️

Dus onze logo ging aan onze gastro-entroloog voorstellen om op onze consultatie bij haar (13/02) ons meteen de info en afspraak te geven voor een peg-sonde. Zodat het voor zed en ons toch nog een beetje comfortabel blijft. Vermoedelijk zal zedje wel terug op zijn normale eetpatronen geraken maar hier zal tijd en geduld voor nodig zijn… 🙏🏻

Verder hebben we nog 07/02 een afspraak bij de diëtiste, om te kijken of de sondevoeding en zijn gewone voeding nog genoeg zijn. Want zedje moet wel terug beginnen bij komen. Hij staat onderaan de curve met zijn gewichtje.

Ondertussen is hij thuis wel terug op zijn plooi, de eerste twee dagen na twee weken zh moest hij ontzettend wennen.

Maar nu is hij terug ons gelukkig knulletje! Behalve als ik zijn plakkers moet vervangen. 😂🙄

Hier wat bewijzen 😁.

Oh, op zijn laatste dag in het UZA hebben we nog een mooie foto met klini-clowns kunnen maken! 😍

En dan terug thuis 🥰

De laatste foto is van deze ochtend 😊.

Heel veel liefs,

Team Zed 💚

Zijn eerste sonde.

Er was al een paar dagen sprake van. Gisteren kwam de diëtiste langs, om zijn intake van calorieën te berekenen. Zijn vochtinname konden we zelf makkelijk volgen en daar moest hij minimum 750 op halen… wat op al deze tijd nog niet gelukt is, daarom kreeg hij het infuus over de nacht.

Maar gisteren rees dus de vraag, hoeveel calorieën krijgt hij binnen en is dit genoeg?

Vandaag kwam de arts met het resultaat. Zed zou minimum 880 kcal moeten binnen krijgen, en hij zit gemiddeld rond de 600.

De arts stelde voor om deze avond een maagsonde (via neusje) te steken en zo zijn pap (kcal + vocht) in hem te krijgen. Op een rustig tempo over heel de nacht.

Ze vertelde ook dat ze met onze neuroloog uit het UZA ging contact opnemen, om onze afspraak van volgende week te vervroegen.

Na wat heen en weer gemail, werd er besloten dat wij hier in lier tot en met donderdag blijven en dan donderdag middag naar UZA vertrekken en daar opgenomen worden. Zedje zal donderdag een drukke dag hebben aangezien ze hem bij een paar artsen willen zien en ook terug een EEG willen doen. Zij gaan ook beslissen om de sondevoeding verder te zetten via maagsonde of via een pegsonde (rechtreeks in de buik).

Rond 20 uur kwamen de verpleegsters binnen, het was tijd om de neussonde te steken. Ik moest mee zijn handje en lijfje in bedwang houden.

Zedje was zo aan het krijsen, hij probeerde mij te zoeken en als hij mij vond keek hij me echt aan met zo een blik die door merg en ziel ging. Help mij dan toch mama.

Toen de maagsonde eindelijk zat en ik hem mocht troosten, begonnen mijn tranen te lopen. Eerst zachte snikjes, om daarna volop door te huilen. Opeens voelde ik de hele afgelopen week op mijn schouders drukken, en dat moest er ff uit.

Zedje zelf voelde zich na een half uurtje weer al zichzelf.

Om 21u is zijn voeding gestart….

zijn eerste sondevoeding…

je kan niet geloven hoe onwezenlijk dat klinkt als je bedenkt dat iets meer als een week geleden hij nog de oren van ons hoofd at. Zo onwezenlijk.

Nogmaals bedankt voor jullie steun en lieve berichtjes! 💚❤️💚

Ik probeer te updaten als we donderdag in het UZA geïnstalleerd zijn.

Team Zed

💚💚💚

2019 is niet anders dan 2018

Als een mantra was ik het heel december aan het herhalen. “2019 word een beter jaar, een jaar met minder onzekerheden”.

En ik begon er zelfs in te geloven. Stomkop 🤦🏻‍♀️!

Alhoewel we dit jaar wel normaal kerst en nieuwjaar hebben kunnen vieren, is onze vreugde en nieuwe moed al ingeperkt.

Zedje was al een paar dagen verkouden, opzich niks mis mee, alleen een gewone verkoudheid kan bij hem soms op een paar uur tijd uitdraaien in iets vele ergers.

Gisteren avond deed ik hem zoals steeds naar bed, hij sliep voor en uurtje en werd toen opeens krijsend wakker.

Drie uur lang, huilen en krijsen. Ik dacht dat zijn verkoudheid erger werd omdat hij ook aan het hoesten was.

Om 00.15u was ik doodop en zedje ook, en toch kon hij niet slapen. Hij huilde en spande zijn lijfje op tot een gekromde banaan.

Ik heb dan maar naar spoed gebeld met de vraag wat ik nog kon doen, en gezien zijn voorgeschiedenis wouden ze hem liever toch zelf zien.

We hebben van 00.30u tot 4.30 op spoed gezeten. De dokters maakten al snel duidelijk dat dit niet van zijn bovenste luchtwegeninfectie was, maar dat dit eerder als epilepsie klonk.

Ik kon me wel tegen mijn hoofd slaan! Waarom had ik dat niet gezien? Hoe kon ik dat nu verkeerd interpreteren?

We zijn opgenomen geweest, in zijn bloed konden ze zien dat zijn epilepsie waarden waren gestegen.

Nu is het wachten op de neuroloog, om zijn medicatiespiegels te checken…

het gesukkel met de epilepsie blijft dus verder duren. Voorlopig lijkt deze aanval geen achteruitgang te hebben meegebracht. Toch iets positiefs.

Ik ben zelf niet op mijn beste om zedje te verzorgen, ben echt snipverkouden en geen sinutab in de buurt. 🙄

Ik moest dit ff van me afschrijven…

Zoals steeds,

Merci voor jullie lieve woorden en steun, jullie hebben echt geen idee hoe goed dat doet!

Veel liefs,

Team Zed

Exact 1 jaar verder

Vandaag, 1 jaar geleden, werden we ’s morgens wakker en waren we ons er niet van bewust dat in de loop van die volgende 24 uur onze levens zo compleet van koers zouden veranderen.

Dat ik van doodnormale mama naar een super-bestand tegen krokodillen-nooit meer slaap nodig- extreem sterke specialneedsmama zou moeten upgraden.

Ik heb de laatste weken ontzettend veel last gehad van mijn angststoornis. Jup, ook specialneeds mama’s die mega sterk lijken hebben angsten. Ik heb het onrealistische gevoel dat er weer iets op til is. Ik zag er zo tegen op dat het -vandaag- zou worden, want wat zou er gebeuren?

Maar vandaag is gewoon net een dag als alle andere dagen. Ik laat me niet meer gek maken door mijn angsten. Niet vandaag!

Eigenlijk toch zot hoeveel een mens op één jaar kan meemaken, en hoe flexibel we wel niet zijn. En daar put ik onder andere mijn (super) krachten uit.

Mijn super powers haal ik vooral uit Zedje. Dat manneke heeft echt doorzettingsvermogen, is zo goed als altijd goed gezind en kijkt mij altijd aan met een verliefde blik alsof ik het mooiste meisje ter wereld ben…(hoe ik er ook uit zie).

Zedje zijn lijfje heeft het de laatste weken moeilijker. Meer spanning in de ledematen, minder spanning in zijn torso. Maar onze klein held blijft dapper en vooral met de glimlach verder doen en oefenen.

Hij wil vooruit, vooruit zoals zijn grote broers, wil alles doen en kunnen wat zij doen. Dat geeft hem een grote drive… zijn broers.

Met de feestdagen in zicht, moet ik erg terug denken naar vorig jaar. De hele familie nog onder de indruk van wat ons overkomen was. Van een kerstsfeer was er niet bepaald sprake… En nu, nu gaat het anders zijn. Dit jaar gaan we kerstmis terug vieren. Gaan we blij zijn dat we elkaar hebben, en vieren dat zedje zo een sterk mannetje is!

Terugkijkend op het afgelopen jaar… goh, we hebben het overleefd. Hoe? Geen idee.

En wat onze alternatieve toekomst ons nog gaat brengen? Ook geen idee, alleen weet ik dat we zedje ook dit jaar met de volle 100% gaan steunen en helpen en omringen met liefde.

Graag wilden wij iedereen ook bedanken die ons in dit eerste moeilijke jaar gevolgd hebben en ons gesteund hebben. Echt een oprechte merci! En vooral blijven doen…

Fijne feesten & Lieve groetjes,

Team Zed