Cos

Gisteren (maandag) moesten we naar het Cos (centrum voor ontwikkelingsstoornissen).

Wat tot nu toe moeilijk in te schatten was, hoever hij fysiek en mentaal stond. Is nu geweten…

We moesten bij de psychologe, kinesiste, logopediste en neuroloog binnen. Van 8.30 tot 13 u waren we daar. Terwijl we daar in de wachtzaal zaten werden we aangesproken door andere ouders, zij herkenden Zed door onze laatste post van zijn spalkjes… echt fijn om zo onverwacht iemand uit de specialneedsgroepen te ontmoeten in het echt! 😊

Het was geen enge ervaring ofzo… eerder een rustige gemoedelijke sfeer. Tot het moment dat de neuroloog ons terug kwam halen nadat ze in team de resultaten had besproken.

Ik voelde me toch ineens een beetje nerveus.

De neuroloog begon meteen met de feiten.

“Zed is nu een dikke 13 maanden. Zijn ontwikkeling zit echter nog niet zo ver.”

Ze kucht even. “Mentaal zit hij ongeveer op 6 maanden.” “Sociaal-emotioneel zit hij rond de 7-8 maanden.” “En dan fysiek…. tja (grof) motorisch zit hij op 1 maand 10 dagen.”

Ze zwijgt even om alles te laten bezinken. Ik weet dat we dit al wel dachten, maar het zo bevestigd krijgen op papier… het is toch weer ff slikken.

De neuroloog kucht weer en gaat verder. “Ik zou graag terug thuisbegeleiding logopedie opstarten, maar dan rond communicatie. Ons vermoeden is dat hij waarschijnlijk nooit goed woorden zal kunnen vormen omwille van de slechte coördinatie in de spieren en dat hij het zo zwaar heeft. We willen hem nu al sturen zodat hij ooit toch op 1 of andere manier zal communiceren. Graag zou ik ook motorische thuisbegeleiding opstarten, zij kunnen alles van papierwerk enzo in oog houden, maar ook rond zijn motorische problematiek je wat sturen. Verder start ik ook het dossier voor het vaph.”

Eindelijk! Want Zed word al twee maanden in de zetel gewassen met een washandje omdat in bad gaan zonder veilige hulpmiddelen geen optie meer was. Op deze manier kunnen we een aangepaste badstoel krijgen!

Daarom dat ik dus gestopt ben met werken! Want al die thuisbegeleiding, kine, osteopaat, zwemtherapie. Ze wil dat alles word gecombineerd.

Op het einde van het gesprek volgen nog de woorden die geen enkele ouder wil horen.

“Te weinig vooruitgang, hij is zwaar gehandicapt. ”

En hoewel we dit ergens al wel wisten zijn we toch buiten gestapt met een heel ander gevoel… terug onzekerheid…

Zed zelf heeft er niks van gemerkt en is gewoon zijn happy zelve gebleven 😊

Groetjes,

Vicky en Zed

Juni (deel 2)

Ik ben juni ook job-loos begonnen. Na veel nadenk werk en knopen doorhakken, hebben we beslist dat ik thuisblijf mama word. Het begon duidelijker te worden dat Zed zijn beste uren in de voormiddag waren en dat hij het in late namiddag/avond moeilijker had omdat hij tegen dan al veel te veel energie had verbruikt.

Ik moet eerlijk zijn, in begin voelde deze beslissing heel raar. Ik liet mijn collega’s in de steek. Maar zij namen mij niks kwalijk en sommige van hen zie ik zelfs nu nog regelmatig. Gaf een goeie job op maar ook mijn onafhankelijkheid. Want nu zou Kevin alleen ons inkomen binnen brengen.

We kunnen alleen maar hopen dat Zed zijn verhoogd kindergeld er snel aankomt.

Maar bon, verder met ons verslag over de maand van vooruitgang!

We gingen dus met Zedje en Nio naar de Olmense zoo. En ook hier was het tijd voor een “eerste keer” momentje!

De eerste keer een giraffe aangeraakt… ja een echte giraffe! 😁

Bewijs:

Zed en Nio vonden het geweldig! Zedje in zijn draagzak, en maar rond kijken…

En natuurlijk een selfie van ons allemaal 😁

Een weekje later kregen we de zitschaal op test, en na een week wou ik hem helemaal niet meer terug geven… maar het moest van de meneer van Orteam, anders kon hij hem niet afwerken 😁

eindelijk mijn handen vrij tijdens het huishouden en kon Zed overal mee nr toe nemen in huis.

Twee volle weken moesten we nog wachten op de afgewerkte zitschaal.

Verder heeft Zed ook voor de eerste keer mee papa’s en mama’s verjaardag gevierd.

Liefs, Vicky en Zedje ❤️

Volgende post: juli en augustus.

Zo van die emo-momentjes

Ik ben een blog begonnen om Zed zijn verhaal te delen, opzoek naar nog mensen met Col4a1. Maar ook voor mezelf. Ik weet jullie verwachten juni deel 2 maar ik heb weer zo 1 van die emo momentjes.

Hier zit ik dan een zondag avond (september) helemaal alleen. Kevin die speciaal voor ons gezin een extra 12 uren nacht shift doet.

Tot twee minuten geleden had ik Zed op mijn schoot. Hij heeft net twee uur moeilijk gedaan, waarom weet ik ook niet, echt heel zielig huilen. We keken samen naar America’s got talent. En plotseling tussen zijn tranen en gehuil, kwam het besef, het besef dat hij altijd anders zal zijn, dat mensen hem anders zullen bezien, dat mensen zijn hartje zullen breken (bewust en onbewust). Dit was niet de toekomst die ik voor mijn kind voor ogen had. Ondertussen begonnen mijn tranen ook te stromen.

Waarom Zed? Waarom wij? De pijn die ik voel is onmenselijk groot.

Ik weet dit is heavy materiaal, maar hoe graag ik het ook wil, im only human just like you… en ik wil ook laten zien dat ik niet alleen maar sterk wil over komen. Ik ben ook breekbaar… wel minstens 1x week.

Ik weet ook wel dat in de toekomst alles “beter” zal gaan, want dat is hetgeen dat ik dikwijls hoor als ik toch mijn bezorgdheid of pijn uit. Maar soms eist mijn lijf dat ik ff blijf stil staan bij deze hele shit-storm en het dus ook oké is om mijn verdriet te voelen. Verdriet voor het kind dat we niet gekregen hebben. De woorden van de gynaecoloog echo’n door mijn hoofd… alles is perfect in orde. Tot dat het opeens niet meer zo lijkt te zijn. En wat dan?

Deze maand is ook gewoon een emotioneel zware maand. Verschillende onderzoeken in het UZA, waaronder een nieuwe MRI en de uitslag ervan alsook alles over de Col4a1 en waar deze vandaan komt. En wat deze klote ziekte nog in petto heeft voor zijn lijfje.

En in the middle of it all, Zed zijn 1ste verjaardag. En hier zijn de tranen weer.

Dit is niet hoe ik zijn eerste verjaardag voor ogen had. Want hoe ik het ook draai of keer, positief bekijk of niet. Zed die 1 jaar word is heel confronterend. Het is een heel raar jaar geweest. En zedje kan niet wat een 1jarig kind moet kunnen. En dat pikt verdomme zo hard. Ik hou zo ontzettend veel van hem… zoveel dat het pijn doet.

Neen. Ik geef niet op. Zed doet dat ook niet.

Voor Zed:

Lieve schat, voor jou eerste verjaardag wens ik dat jij ooit de dingen zal doen die mss niemand voor mogelijk houd… en gebeurt dat niet dan ben je nog steeds our precious little miracle! ❤️

Liefs mama.

10) juni, de eerste keer…(deel 1)

Juni krijgt een hoofdstuk op zich! Juni was een maand vol vooruitgang (klein en groot). Juni was ook een maand waar er veel “de eerste keer” aan te pas kwam. 😁

Ja, over juni heb ik een goed gevoel en kijk ik met een hartje dat overloopt van trots terug!😍

Begin juni ontdekte ik per ongeluk dat Zedje gevoelig begon te worden voor kietelen. Hij kon er nog niet mee lachen, dat vroeg wat veel inspanning. Maar zijn lijfje liet merken ‘héé! Dat voel ik!’. Natuurlijk zei ik direct tegen Kevin “schat! Je moet dit opnemen!” Ik wil echt geen moment missen… dit is mijn laatste aapje en nog is een specialleke ook…

De zoektocht voor mij begon! Wat vind zedje dat nog kietelt 😁 i know, i know, stoute mama 🙈😂

Ik weet nog dat ik op die moment dacht, “goh, ons ventje begint vooruit te gaan. We hebben de miserie achter ons gelaten”.

Natuurlijk had ik zoiets niet moeten denken. Een paar dagen later, op een zondag ochtend, werd ik gewekt doordat zedje systematisch met zijn armpje op mijn gezicht was aan het tikken.

Ik werd wakker en dacht dat Zed ook wakker was. Alleen toen ik hem aankeek, sliep hij nog. Even later stopte het. Dit was epilepsie. Niet weer dacht ik! Ik wilde niet dat mijn kleine mannetje weer al zijn vooruitgang kwijt is! In de voormiddag had hij het niet meer, maar na de middag, na zijn middagdutje begon hij korte spastische samen trekkingskes te doen. Heel subtiel, maar niet iets dat hij anders deed. Ik dacht ik moet er een filmpje van maken! Hij zat bij de oma en ook zij zei dat ze het voelde. Alsof er een elektrisch schokje door zijn lijfje ging. Zed deed verder normaal… maar omdat dit langer als 10 minuten bleef verder gaan besloot ik toch van naar spoed te gaan. (Heb hier een filmpje van maar dat wil hier niet uploaden😞)

Natuurlijk eens we op spoed waren, waren de aanvalletjes gestopt. Zijn parameters waren goed en Zed was de kinderarts aan het verleiden 🙈🙄😂. De kleine charmeur! Ik liet haar het filmpje zien en ze zei dat het nu het belangrijkste was dat het gestopt was en dat hij er geen schade van had. Onze afspraak bij de neuroloog was pas eind juni, en dat zag zij niet zitten dus werd de afspraak verzet naar dinsdag. Maar ze vond het nu veilig genoeg om weer naar huis te keren. Oef!!

Dinsdag bij de neuroloog. Zij deed een EEG, en kon daaruit toch zien dat hij links onderliggend toch nog epileptische activiteit deed, maar de medicatie verdrukte het meeste. Waarom we dan zondag wel aanvalletjes hadden gezien wist ze niet. Maar dat zou zeker nog wel gebeuren. En elke keer het gebeurde moest ik filmen en op consultatie komen of naar spoed komen.

Zedje deed terug “normaal” en daar was ik blij voor! Hij voelde zich terug helemaal beter! Hij was nog steeds super geïnteresseerd in alles wat de grote broers deden! Bevoordeeld mee Pokémon spelen met nio, of mee tv kijken met daxie.

Verder had onze kinesiste niet stilgezeten met het voorschrift voor zijn zitschaal! Orteam was gecontacteerd en zat hij de eerste keer in een zitschaal, om op te meten .

Binnenkort als de wielen er onder stonden zouden we ze een weekje mogen testen en dan daarna werd ze afgewerkt.

Zedje zelf vond het fijner en fijner om OVERAL bij betrokken te worden!

Mee kuisen met mama (wat trouwens vree vermoeiend is en pijnlijk voor uwe rug 😂)

Of nio helpen met zijn huiswerk😂😁

En dan kwam een moment waar ik zo naar had uitgezien en zo onzeker over was of het hem ooit zou lukken. Op 9 maand en 9 dagen, onderweg naar de Olmense zoo (wat trouwens ook voor hem de eerste keer was dat hij nr een zoo ging), lachte zedje voor de allereerste keer volop en voluit!

Ik kon niet snel genoeg mijn camera nemen om dit te filmen! Nio liet een boer en plots was het daar het eerste lachje! 😍😍😍

De tranen van geluk liepen over mijn wangen! Ik weet het stom, maar als je er zo lang op wacht en geen zekerheid hebt dat hij het ooit zou kunnen… believe me! Tranen van geluk!😁

Omdat juni, zo een goeie maand was voor Zed en ik dus veel bewijsmateriaal heb (😂) , heb ik dit hoofdstuk in twee delen opgesplitst… volgende deel het verslag van zijn zoo-bezoek en nog veel meer!

Groetjes Vicky en Zedje ❤️

9) April en mei

April:

Het werd elke dag duidelijker. Zed zijn linker oogje werkte! ik voelde me opgelucht en blij, dat ons kleine mannetje ons keer op keer aankijkt nu. Bestudeerd.

Ook op foto’s werd dit zichtbaar, i.p.v. rond te kijken keek hij naar de lens of naar de persoon achter de camera!

En hoe stom dit ook klinkt, ik ben zo ongelofelijk trots op hem! Gewoon, omdat hij kan kijken nu.

Begin april vierde Zed ook zijn eerste Pasen! En hoe kan je beter Pasen vieren dan door een paasei af te sabberen 😁

Verder begonnen we te merken dat hij meer op zijn plooi kwam. Hij werd rustiger en alerter. Hij glimlachte veel en begon zelf mee te proberen. Zoals zijn handjes open doen en proberen op zijn vingers te knabbelen.😁

Zed is ook onafscheidelijk van zijn broertjes. De week dat ze hier zijn geniet hij volop van hun aandacht en gekke verhalen.

Hij gaat nu ook graag in badje, met zijn speciale zwemband. En daar ben ik heel blij mee want daarvoor was bad-tijd een regelrechte ramp! Ik denk dat de buren soms dachten dat we hem aan het verzuipen waren… zo een gekrijs! 🙈🙉

We moeten hem nog steeds heel goed in het oog houden want als hij heel enthousiast is, dan overstrekt hij zich en krijgt hij toch nog water binnen waarin hij zich verslikt. Maar het belangrijkste is dat “badje gaan” nu een leuke bedoeling is!😁

Mei:

4 mei, een belangrijke datum dit jaar, en wel voor twee dingen! Zed zijn oma is jarig en we moesten de eerste keer naar cepra!

Eindelijk hadden we onze afspraak in cepra, waar hij verder zou opgevolgd worden voor zijn cp en genetische aandoening. Het ging een lange voormiddag worden aangezien we bij drie verschillende mensen daar moesten zijn.

Eerst bij de logopediste, i.v.m zijn slikproblemen. Een lieve warme dame die rustig de tijd nam om Zed te bestuderen. Het eerste wat haar op viel was dat zedje eigenlijk maar weinig varieerde in klanken in zijn gebrabbel. En het tweede wat haar opviel was dat er 80 % van zijn speeksel werd naar buiten geduwd door een verkeerde beweging van de tong en 20% werd ingeslikt. En in hetgeen dat hij inslikte hij zich ook nog regelmatig verslikte. Ik moest hem ook eten geven zodat zij hem kon observeren. Ze rade mij een andere lepeltechniek aan, 1tje waar meer tijd voor nodig was en dus niet snel snel. Ze schreef in de computer naar haar collega (neuroloog) dat het aan te raden was om thuisbegeleiding logo via de kleine beer te starten.

Na even wachten in de wachtzaal mochten we binnen gaan bij de kinesist van cepra.

Zij las de verslagen van onze kine door en ging akkoord met de vraag voor een zitschaal. Ook zij schreef haar bevindingen naar de neuroloog. Verder vertelde ze mij dat Zed quadriplegie had en waarschijnlijk de spastische vorm. Ook vond ze dat zijn voetjes een beetje scheef stonden maar het nog te vroeg was om spalkjes te dragen. Dat zou bij het volgende cepra bezoek gerevalueerd worden.

Weer werden we naar de wachtzaal gestuurd. Na even te wachten mochten we bij de laatste binnen, de neuroloog van cepra.

Ook nu weer een vriendelijke warme vrouw. Ze onderzocht zedje. Nadien namen we plaats aan haar bureau en vroeg zij of ik zijn diagnose goed verstond. Ze vond het belangrijk dat ouders mee waren met de ziekte van hun kind. Dat ze het begrepen. Ik deed haar de uitleg die ik van de kinderneuroloog in ons ziekenhuis had gehad. Ze vond het wel heel kort door de bocht en vond dat de MRI terug moest uitgelegd worden. Ze deed de MRI open en legde alles helemaal uit. Ik kreeg dingen te horen die ik nog niet wist! Ja Zed had een herseninfarct op de witte stof die voor de coördinatie en spanning van zijn spieren zorgde, maar hij had ook nog kleine infarctjes wat lager in de hersenhelften én zijn linkerhersenhelft was een heel stuk kleiner dan zijn rechter. En zo waren ze dus ook tot de conclusie gekomen dat het om iets genetisch ging omdat zijn hersenen niet juist ontwikkeld waren! Ik wist niet wat ik hoorde… weer iets extra om te verwerken.

Wat hij wel en niet zou kunnen kon ze niet exact zeggen, maar ook zij wou thuisbegeleiding van de kleine beer opstarten zodat zij mee konden zien (en vooral regelmatiger) hoe Zed verder ontwikkelt.

Er zou een nieuwe cepra afspraak volgen in september (rond zijn 1jaar) en ook een opvolg MRI.

Met al die nieuwe info mochten we naar huis.

Er was al geluk niet enkel slecht nieuws! Het weer begon warmer te worden en zedje deed zijn eerste terrasje!

Verder bleven we goed oefenen bij de kine, iets wat Zed ontzettend graag doet!

Al bij al een goeie maand met redelijk wat vooruitgang, maar ook nieuwe inzichten.

Helaas nog niets gehoord over zijn Col4a1 onderzoek.

Tot de volgende!

Vicky & Zed

8) januari tot maart

Januari:

In januari kon ik na veel werken eindelijk mijn auto’tje kopen. Je kan misschien denken 2 auto’s waarom is dat nodig? Kevin heeft zijn nodig voor te gaan werken en ik moet met Zed naar de kine, naar doktersonderzoeken en gaan werken. En alles is in de dag. Kevin werkte in een supermarkt in Willebroek, niet bij de deur én daguren.

Mijn collega’s op het werk bleven me steunen, want ook al leek ik normaal te functioneren, van binnen was het nog 1 grote chaos en vraagteken. 🤯

Het leek allemaal wat rustiger te worden toen Zedje weer in het ziekenhuis terecht kwam.☹️

Ik werd snachts wakker omdat ik hem raar hoorde ademen en daarna vies hoesten waar hij niet meer door geraakte. Ik nam geen risico en ging met hem naar spoed. Al geluk herkende ze hem nog en namen ze geen risico. Meteen aan de monitors, en gelijk onderzocht door spoedarts. Zed was goed ziek en zijn airosol leek niet te helpen. We moesten blijven.

Zijn medicatie voor zijn bronchitis werden aangepast en na 48 uur mochten we al geluk weer naar huis!

Daar waren de grote broers blij dat hij terug was! Het zijn toch echte knuffelmannen ze!🤩

Zed voelde zich al vrij snel terug beter. Ook op de kine ging hij nog steeds met grote stappen vooruit! Hij kon zijn hoofdje eindelijk recht houden en begon zich op zijn buikje op te duwen, overstrekte zich minder, zijn vuistjes gingen meer open…🙌👊🏻

Het ging allemaal nog meevallen! Zelfs de kine vond dat hij goed vooruit ging…

Februari:

Begin februari, een donderdag avond had Zed het heel moeilijk, hij krijste, krabte zichzelf, was fel aan het bananen. Ik kreeg hem amper rustig… eindelijk viel hij inslaap, helemaal uitgeput en met stramme spieren. In mijn achterhoofd hoorde ik een stemmetje zeggen zou dit een aanval geweest zijn? Of is het iets cp-gerelateerd?

De volgende dag kwam het antwoord. Ik nam Zed uit zijn bedje en hij voelde aan als een slappe pop. Zijn hoofdje viel meteen naar voor, hoe hard hij ook probeerde hij kon het niet meer recht houden. Ik dacht nog misschien moet hij nog wakkerder worden, maar een uur later kwam het besef dat er echt wel iets mis was!☹️

Dus weer naar spoed. Onze eigen neuroloog werd opgeroepen en weer moesten we blijven. Ze was vrij ongerust en wou een ct-scan om te zien dat hij niet meer hersenschade had opgelopen. Die namiddag gebeurde de ct, en na afloop kwam ze ons vertellen dat er niks veranderd was en dus dat niet het probleem was. Wat een opluchting!!

Even later kwam ze terug en deed ze een EEG bij hem. Zed had door de medicatie door een zware aanval gedaan. Dat was de reden waarom hij weer alles kwijt was, ik kon het niet geloven… een stomme aanval zorgde ervoor dat Zed al zijn vooruitgang kwijt was?!🤯😤😫

Hij kreeg zelfs zijn vuistjes niet meer los!

We mochten na 3 dagen naar huis, en kine werd opgehoogd tot 3x/week. En dat bleek nodig, want Zed ging maar traag vooruit, alles ging niet meer zo vlot als ervoor en hij begon nieuwe tics te ontwikkelen. Het voelde een beetje als 3 stappen vooruit en 2 terug.😞

Maart:

We bleven veel oefenen met de kine en ook thuis, dit was echt een 24/24 7/7 job aan het worden! En ik denk dat ze dit op het werk ook begonnen te merken. Ik was zo moe! Er waren heel veel dagen dat ik om 20u al in men bedje kroop en meteen inslaap viel.😴

Zed had 20 maart een oogonderzoek onder narcose. Ik was zo zenuwachtig, mijn kleine mannetje moest onder narcose… zou dit wel goed komen met zijn epilepsie?

We werden in een kamer op dagziekenhuis gezet en moesten dan 2 uur wachten voor ze hem kwamen halen. Hij was nuchter en heeft helemaal niet gezaagd of gehuild, zo een flink manneke!💪🏻

Ik mocht mee naar het operatiekwartier en mocht bij hem blijven tot hij inslaap was. Het was ontzettend koud in het onderzoek-o.k. En Zed moest op een koude tafel liggen in enkel een pamper en een schortje met open rug. Maar ze zeiden het gaat maar een uurtje duren dus dat is geen probleem. Ik moest in de gang aan het operatiekwartier wachten.

1uur ging voorbij….2 uur ging voorbij…3uur gingen voorbij… ik begon in paniek te geraken, er moest iets gebeurd zijn… net op de moment dat ik wou aanbellen, ging de deur open en mocht ik binnen komen. Zed lag op recovery, dit keer goed ingepakt. Hij was aan het huilen en wist niet wat er gebeurde. Lang kon ik hem niet troosten want de oogarts wou de resultaten meteen bespreken. En deze waren nogal verrassend.

“Zijn rechteroog is anatomisch verkeerd ontwikkeld binnen in” zei ze terwijl ze een beeld aanwees. “Hij is en blijft dus blind op het rechteroog”. Ik knikte… “Maar zijn linker oog is anatomisch wel in orde en ook de oogzenuw ziet er goed uit.” 😧🤷‍♀️

Ik was verward, als hij een goed oog had, waarom zag hij dan niks? Ik stelde haar deze vraag. Zij antwoordde:” waarschijnlijk door de schade van de hersenen, je moet het oog vergelijken met een webcam, de oogzenuw met de draad tussen de webcam en de pc, het hersendeel dat ‘kijkt’ is de pc, en op elke pc staat software… ik denk dat daar meer het probleem zit. Dat hij een verwerkingsprobleem heeft waardoor het voor hem moeilijker is om te beginnen kijken. Dit zal nog komen, maar weten wat hij ziet enzo zal moeilijk blijven.”

Ik vroeg haar wanneer hij zou beginnen zien, maar dat wist ze niet. Zij heeft natuurlijk geen glazen bol 😬.

4 uur later mochten we naar huis.

Die avond begon Zed koorts te krijgen en te hoesten, de volgende ochtend dan maar naar zijn kinderarts hier in ons dorp. Zed had een beginnende longontsteking. Waarschijnlijk opgepikt in het ziekenhuis en met zo lang onderkoeld te liggen in het o.k. 🤬

Terug medicatie en aerosols, en als hij de volgende dag niet beter was, moesten we langs spoed. Al geluk was dat uiteindelijk niet nodig en sloeg de antibiotica meteen aan! Een weekje later voelde hij zich terug inorde.

Zed was ondertussen 6 maanden… ik hoopte echt dat zijn zicht snel in actie zou schieten…🙏🏻

Mijn gebedje werd gehoord, want exact 2 weken later keek Zed mij verbaast aan, recht naar mijn gezicht om vervolgens te glimlachen. Hij begon te kijken! Ik heb tranen van geluk gehuild, want dit zou al veel dingen toch een beetje makkelijker maken!

Zed vond het geweldig dat hij beter kon kijken! Hij zag eindelijk zijn broertjes en kon ze zien spelen! 😁

Er werd een aanvraag voor thuisbegeleiding voor zijn ogen gedaan. Hij zou thuis extra moeten opgevolgd worden en hulp krijgen.

Maar dat maakte mij echt niks uit! Alle hulp is welkom, ons kleine mannetje ziet dan toch een beetje! Thank god! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Volgende post: april tot juni

(We zijn bijna bijgebeend 🤪)

Tot de volgende!

Groetjes Vicky

7) Terug op controle.

De eerste nacht uit het ziekenhuis en dus ook de eerste nacht zonder monitors heb ik slecht geslapen. Ik sliep maar half en was er zeker van dat ik elke moment moest recht springen om met Zed terug naar het ziekenhuis te gaan. Al geluk sliep het manneke beter als mij 🙈.

24 december, het kerstfeestje bij mijn papa en stiefmama. Een traditie en vorig jaar een grappig en gezellige feestje. Misschien was het dit jaar ook zo, maar bij mij kwam het niet zo binnen. Ik wou wel, maar het lukte echt niet. Alles leek zo surreal… alsof we in een film zaten. Zed kreeg van zijn meter (mijn zus) een heel mooi toepasselijk truitje.

En dat is hij ook “Best present ever, loved by everyone”. 😍😍😍

26 december, moesten we al terug op controle komen. De neuroloog deed een EEG bij hem en besloot dat de medicatie met 2mg opgehoogd moest worden omdat hij onderliggend toch nog kleine epilepsie piekjes deed. Ze legde uit dat Zed door zijn herseninfarct CP had (cerebrale parese). Hij was geraakt op het stuk hersenen dat voor de spanning en coördinatie van de spieren zorgt. Met dan zijn epileptische activiteit er nog is bij maakte dat hij heel gespannen kon staan. Hij boog zich soms tot wat zij noemde een omgekeerde banaan. Kiné zou moeten opgestart worden. Ze gaf me een lijstje met 4 kinesisten op die bobath therapie gaven in onze buurt. Ik moest zo snel mogelijk mijn keuze maken en 1 van deze mensen bellen.

De volgende dag belde ik de kinesiste op die het dichtste bij woonde. We mochten diezelfde week nog komen.

Ik was eigenlijk best wel nerveus toen ik haar voor het eerst ontmoete, gewoon omdat ik niet wist wat te verwachten, en hoopte dat het klikte tussen zedje haar maar ook tussen haar en mij. Want we zouden hier dikwijls zitten. Ze nam haar tijd om ons uit te vragen en toonde veel begrip voor onze situatie. Ze deed de eerste paar oefeningen met Zed en hield rekening met zijn blindheid.

Ik had goed gekozen! En nog altijd trouwens! Het moet ff gezegd worden, zed zijn kiné is een geweldige vrouw, enthousiast, warm, laat zedje altijd lachen en ondertussen ook voor mij een vriendin waar ik mijn ei kwijt kan!

We kwamen na de eerste therapie buiten, en het voelde nu echt dat we Zed zijn alternatieve ‘levenspad’ hadden ingeslagen. Toch ook wel ergens opgelucht dat zijn revalidatie was begonnen.

Mijn mama en haar vriend, ze wonen in Tenerife, kwamen zedje voor het eerst bezoeken en ook ineens hier mee oud op nieuw vieren. We hielde een rustig klein feestje hier thuis bij ons. Veel energie om er iets groters en leukers van te maken had ik niet. Ik geloof zelfs dat we voor het middernacht was al in ons bedje lagen.

Happy new year…

na alles wat we de afgelopen week hadden meegemaakt en met wat we nu wisten, voelde het nu al alsof 2018 een heel zwaar jaar ging worden.

Maar ons ventje was er nog, een klein sterk manneke dat meer en meer begon te glimlachen. En die geluidjes begon te maken…

Elke mijlpaal die hij nu behaald en blijft behouden is een overwinning!

Hieronder geef ik nog enkele links over cp en bobath therapie!

Cp: http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorzaken-ziektebeelden/cerebrale-parese-cp

Bobath: http://www.bobath.be

Tot de volgende post!